ヒカル、289日間DMを送り続けてきた難病抱えるファンと対面　「泣いた」「感動した」との声が続出

2023年5月23日 18:08

5月22日、「ヒカル」（登録者数486万人）がYouTubeを更新。289日間にわたって毎日DMで動画の感想を送り続けてきた少年に会いに行く様子を公開しました。

筋力が衰えていく病気を持つ男性

289日間もの間、毎日DMで動画の感想を送り続けてくる男性がいたと切り出すヒカル。当初は「やけにしつこいな」と思いつつ、ただの1ファンという認識だったため返信することはなかったそうです。

しかし、289日目はいつもと違い、「ヒカルさんに会いたいです」という内容だったとのこと。男性は病気で体が不自由だと打ち明け、イベントにも参加できないとヒカルに訴えたそうです。これを受けてヒカルは「会いにいくわ」とすぐに返信。289日目にしてのカミングアウトに衝撃を受けたといい、「何かこの子から得れるものがあると思った」と述べました。

男性は、現在20歳のまなとさんで、脊髄性進行性筋萎縮症という、筋力が少なくなっていく難病を患っており、手足が不自由で歩くことができず車椅子生活をしています。8年前からヒカルの動画を見続けているそうです。

ヒカルは、まなとさんの家を訪問。緊張した様子のまなとさんの前で膝をつき、同じ目線で話し始めます。難病の人とどう接したらいいか分からないというヒカルは、

気を遣うことが正解なのか、気を遣わないことが正解なのかちょっとわからんのやけど。
自分の運命を簡単に受け入れられたのかっていうのは知りたくて
と質問。まなとさんは、病気を知ったときはショックだったとしつつ、

でも、このままじゃ自分の人生楽しくないなって思って、それからは前を向こうと思って、今はポジティブに自分のできることをやろうって考えて
と答え、気を遣われるのは嫌だとして「1人の人間として接してほしいなっていう思いはあります」と伝えました。

「夢はあるん？」とヒカルに聞かれたまなとさんは、障がいを持って生活する上での不便さを国の制度を変えて改善したい、そのために自分で病気のことを発信したいと語りました。

前向きな姿勢に言葉が出ないヒカル
まなとさんの病気は、筋力が徐々に低下していくもので、進行を止める方法は現在でも見つかっていないそうです。まなとさんはヒカルに送ったDMで

もし自分が10年後今と同じようにできるかと言われたら、病気は進行して、話すこととか、ご飯を食べたりできないんじゃないかって考えたりすることもあるけど、でも考えたりしたくないし、後で後悔もしたくないから、今やれることをやりたい
と前向きな言葉を綴っていたとのこと。

これについてヒカルが尋ねると、「やっぱ今を大事にしたい」「（病気が進行してできることが少なくなったときのことは）そうなってから考えればいい、今は自分がまだやれることがあるので、それをやりたいという気持ちです」と、やはり前向きな姿勢を見せます。

脊髄に直接注射する治療法をとれば、病気の進行を少し遅らせることができるとのこと。痛みを伴うそうですが、まなとさんは、少しでも進行が遅くなるなるのであれば受けたい意気込みます。

そんなまなとさんの姿勢を見て感じ入ったのか、ヒカルは数十秒の間言葉を詰まらせた後に「うん、なんか・・・すごいな」と答え、

俺が多分まなとくんと同じ立場で生まれたら、きっと今みたいな人格じゃなかったと思うし、そう考えたらなんか、自分ももちろんそうやけど、世の中のことなんて大したことないんだなって全部。そう思うな。
としみじみ語りました。

https://yutura.net/news/archives/94705
https://youtu.be/kx7oDnFuXvI

採用してほしいと求めるまなとさん

ヒカルの動画で動画編集に興味を持ったというまなとさんは、自分で編集した動画をヒカルに見せ、「もしよければ、僕を雇っていただけないかなっていうのは思ってて」と、ヒカルに雇ってもらえないかと尋ねます。これにヒカルは「簡単には言えんのやけど」としつつ、

ハンデを持った人でも社会で活躍できるっていうのは理想的であはあるから、そうなってくべきやと思うし、社会自体が。
だからなんかこう、情で雇うっていうのは俺は正直したくなくて、ほんとにこう、まなとくんの持ってるスキルに見合ったことがあるなら、別に全然ありかな
と前向きに答えました。

ヒカルは、難病を患っているまなとさんは、卑屈な人柄だと想像していたのだとか。「でもそれを交渉してこれるのがおもろいよな」「普通そこまで言えへんと思うんやな」と、まったく違ったことに感心したようです。

まなとさんは、現在アルバイト情報誌の仕事で1日4時間、自宅でパソコン作業をしているとのこと。数字のデータ分析が好きだというまなとさんは、副業の候補の1つとして、スマホ1つでできる投資をあげました。これを聞いたヒカルは、簡単な編集作業が人並みにできることを踏まえ、将来天才投資家になる未来に懸けるという形でまなとさんを雇うこと決定しました。ヒカルは

こんな展開になると思ってなかってけど俺も正直。雇ってほしいって言われると思ってなかったから俺。でもなんかいけるなって気がしたな直感的に
しかも面白そうやん？そっちのほうが俺の好感度も上がるやろ？ 社会貢献でしょ、国見とけよこれ！
と、まなとさんに可能性を感じている様子を見せました。

コメント欄では

ヒカルさんは障碍者に対して、物応じせず、特別扱いせず普通の人と対等に接しててほんとすごいと思う。
障碍者医療に関わる医療従事者です。たまたまこの動画に辿り着きました。 ヒカルさんの関わり方はその辺の医療従事者よりも余程良いと思いました。
など、ヒカルの障がい者との関わり方を評価する声のほか、

ヒカルの動画で初めて泣いた。。影響力ってこういう時のためにあるんだなぁ
ヒカル君が言葉に詰まるなんて珍しく、またその時間をカットせずに流してくれたことに、じわじわと色々感じる事があった
間違いなく、あんたが日本一のYouTuberだよ！！
など、感動したとの声も寄せられています。