- 本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。
日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。
ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。
この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？
また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
gunsotohohei@gmail.com
までご連絡をよろしくお願い致します。https://twitter.com/risase0610/status/1650463933592133638?t=9QglP6mMXlT8DCODh2VVWA&s=19
- せぇやぁっ！
- どうせ今オワコンだろ
- 登録128万人の人気ユーチューバー、関根りさが24日、SNSを更新。22年3月に出産した長男が指定難病である接合部型表皮水疱症であることを明かした。
夫のジョージとともに動画に出演し、涙ながらに語る関根りさ
関根は、夫でのユーチューバー「JJコンビ」ジョージとともに動画に出演。昨年に出産後、ずっと入院しているとし、病名を明かした。接合部型表皮水疱症は皮膚が非常に脆弱になり、水疱ができやすくなる遺伝的疾患で、現在日本では根治療法はなく対症療法のみ。接合部型は重篤な症状が出るもので100万～200万人に一人という難病。
https://news.yahoo.co.jp/articles/24170019d986f91c54221290cf46ec4560a3df40 - この人前なんかで炎上してなかったっけ
- さっさと次を作るべきだな
- (個人名があることを確認して)
まじかよ、誰？
- 凄い難病引き当てたな
まぁ物心つく前に死ぬのが不幸中の幸いか - まさかあの関根りさがこんなことになるとはな
- 金を募ってないだけかなりまともと言える
- >>12
子供の死をネタにしてるのはもちまるよりもたち悪い - >>20
朝から最低で草 - 看護師なんやろ？なんとかしたれよ
- 可哀想やけど誰やねん
- せや！
- 誰だよ
- かわいそう
- 勤かシュレックしか知らん
- 何のYouTuber？
- 生まれる前に分からないんか？
俺も今度子供生まれるけどガ●ジが産まれてくるの本当に怖い - >>22
なんで障碍者生まれたら嫌と思うのに子ども作るんや
ふつうに可能性あるやろ - >>30
嫌だろガ●ジ
普通に健康な子が欲しいに決まっとる - >>33
反抗期とかの面では有利やけどな - >>22
頼むっ！ガ●ジ生まれないでくれええええええ！！！って思いながら子供作るの控えめに言って頭おかしいだろ - >>22
遺伝子検査とかできるんちゃう？
全部の異常調べられるわけではないかもしれんけど - 拡散してどうするんや？
- せやせやせやせやせやァ！！！！！！！
- 関本りなさん頑張って！
- 100万人に1人とからしいで
- うーん可哀相だけど切り替えていくことも大事だと思いました
- UUUMの初期メンバーの人か
頑張って欲しい - 1年だと一生引き摺る可能性もあるよな
- 夜からこの件でこむぎってYouTuberの人見てから痛々しくて眠れんかったわ
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